求关注（帮朋友发的）

        我和我的女儿
我的女儿出生于2013年12月25日，取名叶美丽，那时我刚刚从部队回来，满以为幸福来了，医生确告诉我：你的小孩体重偏轻（4斤），回去好好带。我们从那时就开始担心，小心翼翼的过了满月，到女儿40多天的时候，我们发现她脸上还不退黄，于是又去县医院检查，医生告诉我：你小孩肝不好，我们医院看不了，你转院吧。我们有点慌了，什么病这么严重。

来自Android客户端

志
返回日志列表


我和我的女儿（一） 2014-4-27 13:50阅读(5297)

• 赞(127)赞(127)赞(127)赞(127)
• 评论(51)
• 转载(36)
• 分享(208)
• 复制地址
• 收藏夹按钮收藏收藏
• 更多
  

上一篇| 下一篇：我和我的女儿

我和我的女儿（一）         我和我的女儿 我的女儿出生于2013年12月25日，取名叶美丽，那时我刚刚从部队回来，满以为幸福来了，医生确告诉我：你的小孩体重偏轻（4斤），回去好好带。我们从那时就开始担心，小心翼翼的过了满月，到女儿40多天的时候，我们发现她脸上还不退黄，于是又去县医院检查，医生告诉我：你小孩肝不好，我们医院看不了，你转院吧。我们有点慌了，什么病这么严重。      这是县医院的化验单，我深刻记得女儿被抽血时的委屈得大哭 ，那天是2014年1月30日，正是过年的时候，我们两口子到处找车子，最后转了两次车到了泸州医学院，医生马上安排我们住了院。 这是泸州医学院的化验单，还是1月30日这天，我告诉医生女儿中午才抽了血，可不可以明天再抽，医生只说：不行。我记得那个护士的针筒拉了好长，血才出来一点点，我们两个按住女儿的头，我家属的眼泪止不住的往下流，住院期间又做了B超，x光，血培养等好多检查，每天都是输液。住了几天院，医生最后告诉我们：你小孩的肝脏好比一个成年人喝了一年酒的肝，有可能是胆道闭锁，要手术治疗，你们最好转到大医院去吧。妻子哭着找医生问，为什么呀，医生说这种病少见，但是你们遇上了。 大年初二晚上，我们一路颠簸转院到了重庆医科大学附属儿童医院，急症医生安排我们住到了感染内科，因为别的科没床位了。当晚又要抽血，做各种检查，之前的检查只做参考，期间做的检查更多，核磁共振等大型设备都上了，有些检查还要喂麻药，输液肿了就换一个地方扎，头和四肢能扎针的地方都扎了，内科住的几天每天都传来坏消息，房间隔缺损、右肺动脉开口处狭窄、双侧腹股沟疝气、心肌损害、肺炎，每天都在打击着我们脆弱的神经，妻子天天以泪洗面，茶饭不思，当时的我们真的有一种哭天无路的感觉，女儿的受的罪，我宁愿都转到我身上、、、 这是最近一次我给她照的！头发长了一些出来了，之前因为输液抽血刮成了光头。 这张是在内科的时候做各种检查和治疗之后，被折腾得不成人样了、、、 还有在手术后的时候我没忍心照，那么小就全身插满各种管子和检查仪器、、、      内科治疗一段时间后，医生通知我们转到外科去，保守治疗没有多大效果，这时候我们只能麻木的接受各种通知了。好在这期间不断有战友和亲朋好友关心和问候，不然我们两个早就崩溃了。 转到肝胆外科后治疗了一段时间，医生要我们签手术同意书，还告诉我们这个手术有很大风险，就算成功效果也不一定好，我们两个折磨了一天，还是同意了手术。手术前一晚，妻子告诉我，如果孩子不在了，她也不想活了、、、安慰了好久，她告诉我，如果孩子不在了，我们就离婚、、、我沉默了，想想自己当兵10多年，父母从壮年走到了晚年，一辈子都跟田地打交道，从没过过一天好日子，如今却是头发花白，步履蹒跚,体弱多病；妻子与自己结婚几年都是聚少离多，本想着自己回来了可以跟他们改善一下生活，也让他们享受享受天伦之乐，没想到女儿得了这种病，当兵打仗，冲锋陷阵，我不怕，此时，我怕了、、、

• 
  
  

• 
  
  
  

我和我的女儿（二）

                                                            这是我们手术前一晚照的全家福，担心过了当晚就是永别、、、

这是我们的结婚照，希望是永远！

手术后我们又住了一个月左右的院，伤疤恢复得挺好，可是还是不退黄，反而更严重，腹腔开始有积水了。到了最后，医生叫我们出院的时候，我找医生谈了一次，他说这种胆道闭锁的手术成功率不高，何况你小孩的肝已经开始硬化了，就算成功也只是为肝移植延缓时间，而且肝移植手术风险高，费用高，所耗精力大，如果你的家庭条件不好你就放弃吧，你在这里继续住着也是浪费钱，回老家去养吧。出来后我不知道怎么跟妻子谈的，只记得当时大脑嗡嗡的响。

这是我们出院时的出院证明。拿着它我一时间不知道该往哪里走。

这是我不死心，又在医院附近租房住了一个月去复查的结果，结果更糟糕。现在我还记得当时去的时候，护士那种惊讶的表情。最后，还是决定开些药回家养养看。

回到老家后，每天给女儿喂药也是痛苦的事情，因为每次都会大哭，妻子还是忍着给她灌药。即使这样，女儿的病情还是在恶化，经常哭，吐奶，全身更黄了，最严重的是肚子越来越大了，肝腹水了、、、看着女儿的病情越来越严重，越来越痛苦，我们决定再难也要给女儿治病，于是到处打听能治病的地方，听说上海北京的医院好，我们就托人问，结果是，如果是捐赠的肝，手术费用要几十万，如果是孩子的父母亲的肝，手术费用也要十几万，术后的并发症，复查，长期的扛排异药物费用等等，而且她还有心脏病手术，前期的花费已经让我们的积蓄所剩无几，我们拿什么来支撑她呀，双方父母和亲戚都一致劝我们放弃治疗，叫我们想想体弱多病的父母，想想我们自己的将来，千万慎重选择。我们再次面临人生以来最艰难的选择，就在这时，我之前所在的海军驻广西某部部队的战友给我传来了好消息，部队领导和战友知道我的遭遇以后都很重视和关心，战友们和地方爱心人士已经在为我捐款了，这让我濒临绝望的心又燃起了希望！

可怜的宝宝啊，大家多多关注。

来自Android客户端

我和我的女儿(三）

这是我做梦又回到的那个家，一个载满荣誉的家，一个充满严肃，活泼，责任，爱心的家！

曾经这些是我最珍贵的，但现在我女儿才是！

有一天天气很好，我们抱女儿到屋外面透气，她心情很好，高兴得望着妈妈笑了，并用自己的语言和妈妈沟通着！

这是女儿和她妈妈的合影！

这是一个伟大的母亲和一个坚强的女儿，女儿挺过了前期那么多的治疗风险和病痛折磨，如今妈妈要用自己的肝救女儿的命！！！

有一天，女儿在床上哭得很厉害，怎么哄都不行，最后，她扬起的手无意中抓住了我的手，居然望着我不哭了。女儿不哭了，我却哭了，我知道女儿是想告诉我，她现在很难受，她不想离开我们，让我救救她、、、

“四川人在桂平”情系叶美丽
中国邮政储蓄银行：6221886711009639458，叶彬
电话：18508319207（叶彬）13208311980（刘玲）
姓名
金额（人民币）
单位
电话

李兵
500
  



舒士华
500
  



艾才辉
500
  



张跃华
1000
  



杨林
500
  



王淦华
500
  



刘小平
2000
  



刘志
300
  



罗强
500
  



王富华
500
  



刘超石
300
  
  

周施为
500
  



闫文龙
300
  



李波
200
  
  

先小清
200
  



冯德
200
  
  

佳惠（聂成成）
200
（非川籍）
  

魏显权
300
  



唐小松
300
  



苏峰
200
  
  

赖斌
300
  



金鑫
200
  



董庆华
200
  



晏辉廷
300
  



赖光明
200
  
  

邓小波
200
  



陈林峰
200
  



陈家林
100
  



苏伟
100
  
  

梁剑
100
  



蒲东川
100
  



向军
300
（非川籍）



纪总
2000
巴中人



周启伦
300
  



方国庆
300
  
  

范小平
300
  



刘德海
300
  
  

苏平
200
  
  

杨静
200
  
  

赵远琴
200
  
  

石羡云
500
  
  

杜云钦
400
  
  

刘佳佳
200
  
  


联系人：刘小平
    这是我的战友们和一些朋友的热心捐款，对于手术费用，这些显得不多，但对于他们每个人就很多了，他们也有家人，妻儿要养，有的家中也遭受着困难。在此，我代表家人对他们的热心捐助和正在帮助我的人们，致以最衷心的感谢！愿天下的宝宝都能健康成长！愿好人一生平安！愿人间充满爱！

本来我想让他这里来发帖子，但是他现在很忙，没有时间来，现在唯一的就是在上海医院照看孩子。

请大家关注他的QQ26861325孩子的近况。